SERVICE DE BIOGRAPHIE À L'ATTENTION DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER

 

 

Si la rédaction de notre histoire de vie

nous intéresse tous, elle reste prioritaire pour quelques-uns

 

 

écrire sa vie

tant qu'il est temps,

pour que les mémoires restent

lorsque la mémoire fuit.

 

 

 

1 DÉMARCHE

 

Écrire le livre de sa vie est un acte important. Important pour soi, important pour les siens.

Chacun d'entre nous a besoin de revenir à ses racines, de s'inscrire dans l'histoire, la grande et la petite. Une récente enquête montre que près de 50% des individus ont déjà pensé à écrire leurs souvenirs, et que seulement 12,8% passent à l'action, par peur ou impossibilité d'écrire, manque de méthode ou manque de temps.

 

❧ Si cette démarche n'est évidemment pas liée à un état de santé, elle se pose comme une réponse nouvelle à la souffrance spirituelle d'une personne gravement malade et de ses proches. Partager avec les membres de sa famille sa propre histoire, inscrire ses proches dans une mémoire commune, à travers un ouvrage créateur de lien et fondateur pour la descendance s'inscrit alors comme une réconciliation. Proposer ce service, c'est proposer un nouveau type d'accompagnement, qui répond au besoin de reconnaissance et de sens de la personne, à ce moment-là de sa vie.

 

❧ Pour la personne, écrire le livre de sa vie permet l'expression pérenne de son histoire, de son vécu, de ses opinions, de ses valeurs, et évite qu'ils ne se déforment ou se perdent.

 

 

2 LIVRES EN 1

 

❧ Un livre qui renferme la biographie de la personne, écrite par un  professionnel, au plus près de ses mots. C'est cet ouvrage qui porte la parole de la personne pour les siens. 

 

❧ Les Essentiels, pour préparer l'avenir. Il représente le livre de vie de la personne, et est destiné à améliorer la qualité de celle-ci lorsque, le jour venu, une entrée en institution ou une prise en charge par des tiers sera envisagé : éléments biographiques, goûts, croyances, volontés d'accompagnement, etc.  Comportant photographies et documents, comme autant de repères, d'outils de stimulation, ce livre servira alors aux soignants, pour connaitre les goûts, les choix, les repères de chacun, même s'il ne peut plus les exprimer parfaitement, à la famille comme support d'échange.  Recueil de valeurs, il est le vecteur du respect de son identité même.

 

Les deux ouvrages, complémentaires, prennent, au moment où la prise en charge de la personne nécessite de nouveaux intervenants, des chemins séparés.  L'un, destiné aux proches, n'est accessible qu'au cercle familial, l'autre accompagne la personne là où elle est, pour témoigner de ses essentiels et devient  un vecteur de liens entre la famille et les soignants, dans le respect et le souci de la personne.

 

 

3 BÉNÉFICIAIRES

 

❧  Le malade...

 

• Accompagnement sur le long terme

• Stimulation

• Valorisation

• Sécurisation pour l'avenir : l'expression des choix et des volontés répondent à l'inquiétude de ne plus pouvoir le faire plus tard

• Création d’ancres identitaires permettant l’expression avant que la maladie ne l’efface

• Induction des sentiments de respect, de fierté de son parcours, de l’envie de partager

• Restitution et fixation de l'identité dans le temps, et quelle que soit l'évolution de la maladie.

• Possibilité de retrouver une cohérence et du sens dans une histoire qui inscrit la personne dans un collectif, dans une famille, dans un espace.  Le récit de vie est un révélateur privilégié des liens entre mémoire, sentiment d'identité et communication.

• Partage avec l'entourage

• Effet rassurant décrit par les soignants

 

❧  Ses proches...

 

• Création de lien (possibilité de participer avec le patient)

• Bénéfice d’une transcription de la mémoire familiale dans laquelle s’inscrire

• Maintien et/ou restauration de l’image de la personne, malgré l’avancée de la maladie ; garder une trace pérenne et intacte de la personne.

• Possession d'un outil présentant des points d'ancrage identitaires permettant une stimulation

 

❧  Les soignants...

 

• Intérêt de trouver des points d’ancrage pour mieux stimuler, accompagner et adapter la prise en charge,  dans un livre de vie synthétique.

• permettre de se fédérer autour d’un projet novateur, qui introduit une discipline nouvelle et redonne de la valeur et du sens à la relation.

 

 

MODALITÉS

 

Ce service, pilote sur cette pathologie au niveau national, a été validé par un DIU Ethique et Soins des malades d'Alzheimer et de leur famille, obtenu à Paris V en 2012.

Un grand merci à France Alzheimer 31 et France Alzheimer Aveyron, qui nous ont accordé leur confiance pour la rédaction de biographies pour leurs adhérents, que ce soit en tête à tête ou en ateliers collectifs.

 

Le service "Passeur de mots, passeur d'histoires" peut s'appliquer sur toute autre pathologie que la maladie d'Alzheimer. Pour en savoir plus, cliquez ici