Vivre avec la maladie d'Alzheimer : le témoignage d'Annie-Claude
Il est rare que des personnes atteintes d’Alzheimer se confient sur leur maladie. Annie-Claude Nakau a décidé d’en faire un livre, “J’y pense et puis j’oublie”, comme pour signifier que malgré tout, la vie continue.
« L’écrire est une manière de plaquer la maladie sur le papier et de l’y maintenir. Je veux la dominer. C’est moi qui décide. » Annie-Claude Nakau, 66 ans, a décidé à travers “J’y pense et puis j’oublie” de raconter son quotidien avec la maladie d’Alzheimer. Après 10 ans sans savoir d’où venaient ses problèmes de vue et de désorientation, les médecins ont fini par lui diagnostiquer cette maladie neurodégénérative en 2012, puis 7 mois plus tard le syndrome de Benson, forme atypique de la maladie qui touche d'abord les yeux. « Quand le diagnostic est tombé je n'avais pas peur car cela faisait longtemps que j’attendais de savoir ce que j’avais, confie Annie-Claude Nakau. J’étais soulagée car on avait mis un nom sur mon mal ».
Un témoignage pour les malades d’Alzheimer et leurs familles
Pour Marie Bernard, porte plume d’Annie-Claude Nakau, ce témoignage est complet et a permis à l’auteure de s’exprimer sur sa maladie dans l’objectif de le partager avec d’autres malades d’Alzheimer, mais aussi avec leurs familles. Annie-Claude Nakau a décidé de dédier son livre à son mari, Koji, qui l’accompagne au quotidien. Elle lui parle et lui explique ce qu’elle ressent. Et commence par l’annonce d’Alzheimer. Elle y raconte aussi ses problèmes de vue, sa désorientation, son enfance, sa vie au Japon avec son mari, son retour en France, les rendez-vous chez les ophtalmologistes, les neurologues, et l’attente du diagnostic... Comme pour raconter l’histoire de cette maladie qui a grandi en elle.
Rester positive et accepter la maladie d’Alzheimer
Ne pas comprendre d’où venait la désorientation, les moments d’absence, les difficultés à écrire… Et le regard des autres qui blesse, l'ignorance et la peur, des gens pressés qui ne comprennent pas la situation d’Annie-Claude Nakau. Comme cette caissière qui lui demande de remplir un formulaire pour avoir sa carte de fidélité. Mais Annie-Claude ne peut pas écrire lisiblement et la caissière s’emporte lui reprochant de ne pas pouvoir lire ses informations. « Ce regard m’a fait beaucoup de peine, mais aujourd’hui je n’y fais plus attention ». Marie Bernard ajoute cependant que si certains passages ont été difficiles à écrire à cause du souvenir qui les accompagnait, Annie-Claude ne souhaite pas qu’on la plaigne.
Car le choix d'Annie-Claude Nakau est plutôt de faire face à la maladie. « J’ai pris Alzheimer par les cornes en quelque sorte pour m’aider à être forte, pour avancer et me battre », confie t-elle. D’ailleurs, elle considère que rester positive est le meilleur moyen pour elle de se stimuler et c’est une idée qu’elle souhaite transmettre aux autres malades et à leurs familles. « Ce qui me manque le plus c’est de ne plus pouvoir lire et écrire. Mais je préfère rester positive et me dire que peut-être, un jour, j’y arriverai à nouveau »,même si au fond elle sait que ce n'est pas possible.
« Pour les familles où cette maladie est présente, c’est important de savoir ce que pensent et ressentent les personnes atteintes. Annie-Claude a exprimé ici ce que d’autres ne peuvent pas dire », explique Marie Bernard. Ce témoignage permet aux accompagnants de comprendre que malgré la maladie, la vie continue. « Au début j’étais en colère vis-à-vis de la maladie, admet Annie-Claude Nakau, mais je me suis rendue compte que cette colère ne m’apportait rien. On a tendance à en vouloir à la terre entière quand ça nous tombe dessus ». Mais aujourd’hui, Annie-Claude Nakau est bien décidée à vivre le mieux possible avec cette variante de la maladie d’Alzheimer, qu’elle considère un peu comme une vieille connaissance dont elle se passerait bien.
J'y pense et puis j'oublie, de Annie-Claude Nakau, Editions Slatkine & Cie.