Une biographe intervient comme « stylo » des personnes malades pour retisser leur récit de vie
Au sein des associations France Alzheimer de Haute-Garonne et d’Aveyron, Marie Bernard est biographe intervenant auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle se décrit comme « leur stylo » : il s’agit d’offrir à la personne malade et à sa famille un récit de vie qui restera. « Nous n’avons pas le droit de laisser la vie des gens s’effacer et ne rien faire pour la conserver », dit-elle. Les personnes malades et leur entourage sont désemparés face à la perte de mémoire qui fait que, peu à peu, les mots, la notion du temps, les souvenirs sont oubliés jusqu’à ne plus reconnaître les êtres les plus chers. Marie Bernard s’est d’abord formée à la biographie hospitalière à Chartres auprès de l’association Passeur de mots, passeur d’histoire, puis a obtenu un diplôme universitaire (DU) d’éthique et soins des malades d’Alzheimer à Paris. Dans ce cadre, elle a développé un partenariat avec France Alzheimer de Haute-Garonne : il en est né une charte éthique de la biographie auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’un livre de vie destiné aux professionnels. Avec un dictaphone et un stylo, Marie Bernard passe plusieurs mois auprès des personnes malades pour mettre le récit en place. D’une séance à l’autre, les trous de mémoire ne sont pas aux mêmes endroits. « Ces personnes racontent leur vie, leurs bonheurs mais aussi leurs peines ou encore leurs colères, ce qui a la faculté de les apaiser, de les réconcilier parfois avec des parents qui sont morts il y a plus de cinquante ans. C’est également valorisant pour elles de pouvoir dire : "Je l’ai fait, la maladie n’aura pas eu ça". Elles ont ainsi la satisfaction d’avoir pu dire et transmettre les choses à leur manière. Souvent, ces personnes ne sont plus en capacité de prendre leur argent pour acheter un cadeau, c’est énorme pour elles d’offrir leur livre à leurs proches car elles offrent leur vie. »
Doc’Alzheimer, octobre-décembre 2019.